Het antwoord op de vraag naar de mogelijk verschillende behoeften is nog niet te geven, maar er is een begin gemaakt. Elena, neuropsycholoog en gespecialiseerd in een combinatie van sociale geneeskunde en geestelijke gezondheidszorg, begon een jaar geleden als kennisadviseur bij UWV. Het is haar streven om meer lijn en samenhang te brengen in onderzoeken naar cliënten met psychische klachten. ‘Daar is veel interesse voor bij UWV, maar die leidt tot veel kleinschalige onderzoeken en versnippering. Er is niet één plek waar alles samenkomt. Ik wil ondersteuning en richting geven aan het enthousiasme dat er voor dit onderwerp is en de opbouw van kennis erover bevorderen.’

De onderzoeken naar autistische burn-out en perinatale depressie vonden gelijktijdig plaats en bestonden uit een kwantitatief onderzoek op basis van UWV-gegevens en een kwalitatief onderzoek, namelijk: gesprekken met cliënten, behandelaars en andere betrokkenen. Enthousiaste en getalenteerde stagiaires van de Vrije Universiteit Amsterdam hielpen Elena. Perinatale depressie komt vaak voor: alleen al bij de UWV-populatie kampen maar liefst 15.000 vrouwen ermee. Zij zijn relatief jong, tussen de 25 en 34 jaar, en wonen vaker in steden dan in dorpen. Bij twee derde van deze vrouwen beginnen de klachten al tijdens de zwangerschap. Van bijna de helft is de verwachting dat de klachten langer dan 3 maanden duren, van 30% korter dan 2 maanden. Het overgrote deel van de vrouwen krijgt hulp. ‘Waar zij vooral superpositief over waren, is dat UWV de richtlijnen voor de beoordeling heeft aangepast. Voorheen moest een verzekeringsarts om het recht op een uitkering vast te stellen, beoordelen of de depressie werd veroorzaakt door de zwangerschap of niet. Nu is de vraag omgedraaid: ligt de oorzaak uitsluitend in andere factoren dan de laatste zwangerschap of bevalling? Is het antwoord nee, dan wordt het beschouwd als een perinatale depressie. Dat heeft deze vrouwen rust gegeven. De groep die bij UWV terechtkomt, is dubbel kwetsbaar: ze zijn depressief tijdens hun zwangerschap of na de bevalling en ze hebben geen werkgever.’ Contact van de onderzoekers met een gespecialiseerde verloskundigenpraktijk leidde tot de suggestie om een informatiefolder te ontwikkelen over het onderwerp zwangerschap en depressie, die zorgverleners kunnen uitdelen aan zwangere vrouwen. Uitvoering van dit advies laat nog op zich wachten. ‘Dit ligt helaas nu even stil, omdat we onvoldoende capaciteit hebben.’

Het onderzoek naar autistische burn-out maakte al snel duidelijk dat er eigenlijk weinig informatie over beschikbaar is. ‘Wij dachten dat er veel over bekend was en dat we de risicofactoren konden opsporen en zo direct aanbevelingen over verbetering van de dienstverlening konden doen, maar eigenlijk moesten we bijna vanaf nul beginnen: wat is het precies, wie heeft er last van, waarvan precies en om hoeveel mensen gaat het?’ Eén sluitende definitie geven van autistische burn-out is lastig, zegt Elena. ‘Het verschil met mensen die geen autisme hebben is hoe diep, hoe omvangrijk en hoe ernstig de klachten zijn. Die klachten gaan vaak ook helemaal niet over werk. Bij mensen zonder autisme worden burn-outklachten vaak meteen minder als ze stoppen met werken, bij mensen met autisme is hun hele leven als het ware ontregeld en komt dit niet per se door werk. Vaak is het zelfs zo dat mensen eerst de diagnose autisme krijgen. Jarenlang hebben zij de problemen weten te maskeren en na de diagnose is alles opeens anders geworden. Ze weten niet meer wie ze zijn. Dat zorgt dan weer voor overprikkeling, uitputting, stress – wat kan uitmonden in een burn-out.’

Het onderzoek gaf ook meer inzicht in de mensen die het betreft. Uit de beschikbare data blijkt dat zo’n 5% van de UWV-cliënten met autisme een burn-out heeft. Elena vermoedt dat dit percentage in werkelijkheid zelfs hoger ligt, omdat er geen officiële code bestaat voor de diagnose autistische burn-out en professionals de stoornis vaak ook niet herkennen. ‘Autisme wordt vaker geconstateerd bij mannen dan bij vrouwen, maar voor een autistische burn-out is dat juist andersom. Een van de hypotheses is dat vrouwen de diagnose over het algemeen veel later in hun leven krijgen dan mannen, met een verschil van 10 jaar, en dat dit de kans op een burn-out verhoogt. Maar er is meer onderzoek nodig om daar duidelijkheid over te krijgen.’ Een andere bevinding uit het onderzoek is dat leeftijd en opleiding significante voorspellende factoren zijn. ‘Hoe hoger de leeftijd, hoe groter het risico. Hetzelfde geldt voor opleiding: hoe hoger de opleiding, hoe groter de kans om een burn-out te krijgen. Een autistische burn-out gaat meestal ook gepaard met minstens 2 tot 4 andere lichamelijke en/of psychische klachten, wat laat zien hoe groot de impact ervan is.’ Over de oorzaken kan Elena niet veel meer zeggen dan dat er niet 1 specifieke aan te wijzen is. ‘De sociale omgeving en de druk daarvan, persoonlijkheidskenmerken, maar ook of iemand een stabiele of onstabiele relatie en woonsituatie heeft kunnen van invloed zijn.’

De onderzoekers hebben de uitkomsten van het onderzoek naar autistische burn-out besproken met UWV-collega’s. ‘Daaruit kwam bijvoorbeeld naar voren dat ook deze groep cliënten, die vaak enorm bang is voor dat telefoontje van UWV, ermee geholpen zou zijn als ze precies weten wat ze kunnen verwachten. De communicatie van UWV zou persoonlijker moeten zijn, meer op de specifieke kenmerken van deze cliënten gericht. In de praktijk is dit moeilijk omdat UWV de privacy van cliënten beschermt. De afdeling die de brief verstuurt, weet niet welke stoornis iemand heeft. Dat valt lastig te veranderen, maar het zou al helpen als de communicatie makkelijker wordt gemaakt voor iederéén met een psychische aandoening.’ Over de onderzoeken willen Elena en haar medeonderzoekers in 2025 publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift. Ze wil ook onderzoek doen naar onder meer eetstoornissen en schizofrenie. ‘We hebben partners nodig om samen te onderzoeken, plannen te bedenken en die vervolgens gezamenlijk uit te voeren. De publicatie van onze eerste bevindingen gaat ons hopelijk helpen om die te vinden. Cliënten, zorgverleners, onderzoekers: iedereen is welkom. De uitkomsten zijn niet alleen interessant voor UWV, maar ook voor huisartsen, psychologen, re‑integratiebegeleiders, patiëntenorganisaties en beleidsmedewerkers. We komen graag langs om onze ervaringen en kennis tot nu toe te delen.’

Wilt u meer weten over de twee onderzoeken of bent u geïnteresseerd in deelname aan toekomstig onderzoek? Stuur dan een mail aan elena.syurina@uwv.nl.