Demi: ‘Ik heb albinisme, een pigmentstoornis waardoor je geen pigment in je ogen, huid en haar hebt. Ik ben extreem gevoelig voor zonlicht en verbrand snel. Daarnaast is de gele vlek in het netvlies waardoor je scherp ziet, in mijn ogen slecht ontwikkeld. Ik zie alleen details zoals een neus op korte afstand, maar daarbuiten is alles wazig. Gezichtsuitdrukkingen zijn voor mij onleesbaar.’ Demi ontving vanwege haar albinisme op jonge leeftijd hulp van zorgverleners. Daardoor wist ze al snel dat ze iets wilde betekenen in de hulpverlening. Ze werd geïnspireerd door haar eigen ervaring met hulpverleners. Demi: ‘Zij zorgden voor lichtpuntjes in donkere tijden. Ik dacht: wat zou het mooi zijn als ik dat ook voor een ander kan betekenen.’ Om die droom te realiseren koos ze voor de hbo-opleiding Social Work.

In haar zoektocht naar stages en werk kreeg Demi regelmatig te horen dat ze niet zou kunnen werken in de zorg. 'Ik werd bijvoorbeeld afgewezen, omdat ik geen gezichtsuitdrukkingen zie. Het voelde alsof ik door mijn beperking niet eerlijk werd beoordeeld tijdens sollicitatiegesprekken. Vaak kreeg ik het gevoel dat ik mezelf moest verdedigen. Dan kon ik niet enthousiast vertellen over mijn vaardigheden en mijn specialisatie tijdens m’n opleiding,’ vertelt Demi. Na een open sollicitatie bij jeugdzorginstelling De Heeren van Zorg werd Demi wél aangenomen. Ze begon als sociotherapeut en is inmiddels doorgegroeid naar casemanager. In deze functie begeleidt ze jongvolwassenen en volwassenen met een autismespectrumstoornis.

Demi heeft 10 interne en 14 ambulante cliënten. De ambulante cliënten begeleidt ze op locatie. ‘Ik haal veel energie uit gesprekken en het verkennen van mogelijkheden. Bijvoorbeeld hoe we iemand zo goed mogelijk leren omgaan met angst of depressieve klachten. Het is mooi om te zien hoe iemand groeit. Mijn visuele beperking staat me daarbij niet in de weg. Sterker nog, het biedt soms een voordeel. Cliënten geven aan dat ik hen vaak beter begrijp. Ook omdat ik tegen bepaalde barrières in de maatschappij aanloop vanwege mijn zicht.’ Naast persoonlijke begeleiding van cliënten, helpt Demi met de praktische dagtaken. Daarnaast introduceerde ze een wekelijkse relaxavond. Hierbij staan activiteiten zoals pizza maken en spelletjes spelen centraal.

De week voordat Demi begon bij De Heeren van Zorg was behoorlijk spannend. Demi herinnert zich: ‘Toen ik aan mijn nieuwe baan begon, bleek taxivervoer eerst niet mogelijk. Het werd namelijk niet door de gemeente vergoed. Dit zorgde voor veel stress. Mijn werklocatie is slecht bereikbaar met het openbaar vervoer, het is meer dan 1 uur reizen en 3 keer overstappen. Terwijl het met de auto slechts 30 minuten duurt. Gelukkig hielp Lara Dekker mij met het regelen van taxivervoer. Zij is mijn contactpersoon bij UWV en werkt daar als arbeidsdeskundige.’

Lara vond het niet kunnen dat haar cliënt zelfstandig werk vond en vervolgens niet kon beginnen, vanwege de vervoersmogelijkheden. Demi: ‘Gelukkig pakte Lara door en was het binnen een week geregeld. Ik kon diezelfde maandag nog aan de slag. Ik was erg opgelucht, want ik ben afhankelijk van taxivervoer. Onder mensen met een visuele beperking is het percentage dat betaald werk vindt erg laag. Ik ben blij dat ik onderdeel uitmaak van deze kleine groep. Gelukkig ziet UWV mij echt als persoon, niet als een dossier met een nummertje. Lara heeft ontzettend haar best voor mij gedaan.’

In haar nieuwe rol als casemanager, moet Demi veel lezen en schrijven. Samen met UWV kijkt ze welke werkvoorzieningen haar hierbij kunnen helpen, bijvoorbeeld spraakherkenning en vergrotingsapparatuur. ‘Het is fijn dat ik daardoor mijn werk kan doen.’ Voor nu zit Demi helemaal op haar plek, toch blijft ze ook vooruitkijken. In de toekomst wil ze zich specialiseren in rouwbegeleiding. ‘Tegen mensen in een soortgelijke situatie wil ik zeggen: blijf altijd kijken naar wat er wél mogelijk is. Misschien zijn er andere mensen of instanties die je kunnen helpen. Neem bijvoorbeeld contact op met UWV of een expertorganisatie zoals Visio. Wat gisteren onmogelijk leek, kan vandaag wel werkelijkheid voor je worden. Want als ik naar mezelf kijk; zet ik me ergens voor in, dan laat ik niet zomaar los. En daar bereik ik echt wat mee.’

8 mei 2024

Let op: de informatie op deze pagina kan verouderd zijn. Raadpleeg voor de laatste informatie rondom wet- en regelgeving altijd www.uwv.nl